한국유방암환우총연합회(약칭 한유총회) 회장 곽점순입니다.
한유총회는 유방암 환우 한분 한분 자발적으로 모여 유방암환우권익단체로 보건복지부
비영리단체등록 되었습니다. 한유총회 임원 모든분은 자비로 활동하면서 지난 2년 동안
퍼제타주 보험급여화를 위하여 심평원 국회의원 사무실, 보건복지부, 제약회사 등 청원을
위한 공문과 서명 자료를 발송하였습니다. 퍼제타주 치료효과강좌와 환자수기로 전파해가는
등의 일을 하며 속히 급여화가 진행되기를 간곡하게 기다리는 동안 한유총회 홈페이지와
직접 전화로 가슴 아픈사연에 잠못이루고 단체장으로서 최선을 다하였습니다.
그렇게 기다리며 지내기를 드디어 심평원이 발표되기 하루 앞으로 다가왔습니다.
2016년 3월 8일인 그날 밤, 저는 퍼제타 환우들의 사연을 읽어내려 가며 너무 가슴이 아파왔습니다.
그 중 어떤 사연은 2년 동안 치료를 받아야했는데 한 번씩 치료를 할 때마다 430만원이라는 적지 않은
비용이 발생되며 절망하는 회원도 있었고, 24살 어머니는 퍼제타 비급여라 우리딸이 억울한 피해자라는 사연을 올려 어떠한 경우라도 퍼제타주 급여화을 꼭 이루어져야 한다는 것을 상기시키는 글이었습니다.
다음날 한유총회사무실에서 임원진과 가슴조이며 하루종일 기다리던 중 심평원 1차 통과 소식에 울컥
눈물이 났습니다. 아직 건강보험공단 보건복지부의 승인은 남아있지만 시작이 반이라고 퍼제타 보험급여화를 위하여
공문과 서명 자료 발송을 한 지난 2년동안 한유총회와 전미경 환우 외 40명이 최선을 다한 것을
생각하면 너무나 뿌듯하게 한유총회단체 힘을 발휘한 것 같아 환우들권익을 위해서 더 열심히
할 것을 다짐했습니다. 그리고 환우들의 격려와 감동적인 감사메세지는 한유총회 단체장으로서
만감이 교차함을 느꼈습니다.한유총회는 유방암환우들권익단체로 여러분과 모든정보을 공유할수있게 지금처럼 한유총회관심과
힘을 모아 유방암대표단체로 활동할수 있도록 전국 환우분들께 동참해주시길 부탁드립니다.
환우분들 가족과 항상 행복하시길 기도합니다.
곽점순 회장올림.