엔허투 재심의 결정에 대한 한국유방암환우총연합회 입장문 및 호소문

금일 한국유방암환우총연합회는 3천여 명의 한유총회 회원들과 30여만 명의 유방암 환자 및 그 가족분들을 대신해 엔허투에 대한 조속한 급여화를 촉구합니다.

그동안 정부의 의지를 믿고 기다려온 상황에서 지난 1월 11일 건강보험심사평가원 약제급여평가위원회에서 엔허투에 대해 ‘재심의’ 결론을 낸 상황을 믿을 수 없으며, 이를 기다려온 우리 총연합회 회원들 및 환자 가족들의 실망감은 말로 표현할 수 없을 정도입니다.

엔허투의 치료적 가치는 이미 이견이 없는 상황입니다. 엔허투로 치료를 받으면 기존 치료제 대비 4배 이상 질병 진행 없이 삶을 살 수 있다고 합니다. 그만큼 현재 엔허투 치료 대상이 되는 환자들은 하루하루 엔허투를 투여받고 싶은 간절함과 치료제가 있는데도 쓸 수 없다는 절망감으로 힘든 시간을 보내고 있습니다.  

지난해 엔허투 급여에 대한 국회 국민 동의 청원이 있었습니다. 청원은 사흘 만에 국민적 관심과 지지를 얻어 5만 명의 동의를 달성했고, 이후 국회에서도 보건복지부에 공식적으로 엔허투에 대한 조속한 처리를 요청한 바 있습니다. 이 밖에도 국정감사에서도 여러 국회의원들이 신속한 급여를 요청했고, 우리 총연합회에서도 기회가 있을 때마다 정부에 환자들의 눈물 젖은 어려움을 호소하며 급여에 대해 간곡히 요청해 왔습니다.

특히, 지난 2023년 봄부터 엔허투로 치료받고 있는 환자분들께서는 총연합회 사무실로 직접 전화를 주셔서 안타까운 사연을 많이 공유해 주셨습니다. 또한 한국유방암환우총연합회 회장으로서 그런 안타까운 소식들을 묵과할 수 없었기에 지난 해 말에는 국회에서 주최한 간담회에 뇌전이가 진행되어 엔허투로 치료받고 있는 환자분과 함께 참석했습니다. 환자분께서 치료가 잘 되고 있음에도 불구하고 경제적인 어려움으로 인해 가정이 무너지고 있으며 더 이상 버티기 힘들다는 것을 정부에 호소할 때 한국유방암환우총연합회 대표로서 지켜보며 전국 12개 지부 유방암 환우들에게 안타까운 현실을 전하고 서명운동을 전개해야겠다고 다짐했습니다.  

이러한 우리의 노력에도 불구하고 엔허투 급여에 또다시 제동이 걸린 상황에 대해, 우리 한국유방암환우총연합회는 더 이상 정부의 의지를 믿고 기다릴 수만 없다는 결론을 내렸습니다. 국내 전이성 유방암 환자들이 가장 효과적인 치료를 받을 수 있도록 전국의 환자 및 가족분들과 함께 서명운동을 진행하고 우리의 목소리가 닿을 때까지 이를 정부와 사회에 계속 호소하고자 합니다.

지난해 국회 국민청원이 사흘 만에 5만 명을 달성했을 때, 수만 명의 사람들은 자신의 엄마, 딸, 또는 아내를 생각하며 ‘동의’버튼을 눌렀을 것입니다. 환자들과 가족들이 경제적인 어려움 없이 치료를 받으며 다시 행복한 일상으로 하루 빨리 돌아갈 수 있도록 우리 모두가 관심 가지고 함께해 주십시오.

감사합니다.

한국유방암환우총연합회장 곽점순